Bazı hastalıkların “görünmez” olması onlarla yaşayan insanların acı çekmediği, sıkıntılar yaşamadığı anlamına gelmiyor. Kronik rahatsızlıklarıyla birlikte kendini “dışarıda”, “yalnız”, “sessiz” hisseden insanlar grubuna her gün bir başkası katılıyor.

Allie Cashel ve Erica Lupinacci, yıllardır kronik rahatsızlıklarıyla birlikte yaşayan, üniversiteden yeni mezun iki genç kadın. Altına imzalarını attıkları fotoğraf serisi “Suffering the Silence: Portraits of Chronic Illness” ile değiştirmek istedikleri bir şeyler var. 7 yaşında Lyme hastalığı teşhisi konulan Allie ve Lupus teşhisiyle lise yıllarında tanışan arkadaşı Erica; yıllardır kimseyle paylaşamadıklarını bu fotoğraf serisiyle paylaşıyor. Başkalarının da paylaşmasına aracılık ediyor.

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 2

Uzun bir süre boyunca insanlara hastalığım hakkında konuşmaktan çekindim. Çünkü bana inanmamalarından korkuyordum. Kendi avukatım olmam gerekti. Özellikle tartışmalı teşhisimle ilgili… Ruhsal çöküş yaşadığımı söyleyen doktorlar vardı etrafımda. Onlara aksini söyleyecek gücü bulmam gerekiyordu kendimde. Kolay olmadı. Ama sesimi nihayet duyurabilmek ve hikayemi paylaşabilmek iyileşme sürecinde çok güçlü bir yardım aracı haline geldi. – Allie, Kronik Lyme Hastalığı

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 12

Hemofili hastalarının yüzde doksanı, 80’li yılların sonlarında ve 90’lı yılların başlarında HIV ya da Hepatit-C virüsüne maruz kalıyordu. Neyse ki bugünlerde normal hayatlar sürmemizi sağlayan ilaçlar var. Ben hemofili hastalarının ilk “tamamen sağlıklı” jenerasyonunun bir üyesiyim. Ancak dünyanın yüzde 80’i halen gerekli ilaçlara ulaşamıyor. Dolayısıyla 3-4 yaşında hayattan ayrılıyor. – Patrick, Hemofili

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 3

Her gün kontrol edemediğim bir bedeni nasıl sevebileceğimi öğreniyorum. Bu hastalığın en acı verici tarafı ön görülemez olması. Vücudumun bu hayatı yaşamama engel olmasından korkuyorum. Ama bir yandan da bu korkunun beni yıldırmasına izin vermemeye karar verdim. Hayata olan tutkum çok güçlü ve o büyük hayallerimi gerçekleştirmek için kararlıyım. Lupus ile mücadele etmek kendine inanmanın inanılmaz gücünü anlamama yardımcı oldu. – Erica, Sistemik lupus eritematozus

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 4

Sadece kendinizi eğitmeniz önemli değil. En yakınınızdakileri, ailenizi, arkadaşlarınızı da eğitmeniz gerekiyor. Yakınımdakilerle durumumu paylaşmak ve diyabet hastası olmanın getirdiği gereklilikleri onlarla konuşmak yolculuğumu kolaylaştırdı. – Christian, Tip 2 Diyabet

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 5

Astımla yaşayan insanlar için nefes almak gibi basit bir şey bile oldukça zorlayıcı olabiliyor. Yani eğer hedefiniz “bugün nefes almak istiyorum” ise işiniz zor, çünkü New York’un metroları, polenler, sisle karışık duman, her şey buna engel. Bir keresinde şöyle bir söz duymuştum ve kesinlikle doğru olduğunu düşünüyorum: “Bir astım hastası olarak yaşamak su olmayan yerde balık olmaya benziyor.” – Reisha, Astım.

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 6

Ailem ve arkadaşlarım bazen durumumu unutuyor. Her sabah sırtım ağrıyarak uyandığımı unutuyorlar. Bu onların suçu değil, sürekli rahatsızlığımla ilgili şikayet etmiyorum çünkü. Garsonluk yapıyorum. Pek çok zaman zayıf biri olarak görülüyorum çünkü çoğunlukla ağır tepsileri taşıyamıyorum. Fiziksel olarak bunu gerçekleştiremiyorum ve bunu insanlara hatırlatmam gerekiyor. Bence gizliden gizliye benim tembel olduğumu ya da bunu uydurduğumu düşünüyorlar. Daha güçlü olmayı seçebilseydim bunu severek isterdim. – Vivian, Omurga Eğriliği.

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 7

HIV ile ilgili bir damga var insanlara vurulan. İnsanlar direkt olarak sizi görmezden geliyor ve hiçbir şey yapamayacağınızı düşünüyor. Böyle bir şeye sahip olmam dışarı çıkmama, şarkı söylememe, istediğim şeyleri yapmama engel değil. Birileriyle dışarı çıkmama, birisini sevmeme engel değil. Ben hala birisiyim, bir insanım. – Ty, HIV +

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 8

Crohn hastalığına yakalandığımdan beri pek çok hedefime ulaşamadım. Orduya giremiyorum mesela. Ya da bir müzisyen olarak yollara düşemiyorum çünkü ilaçlarımı saklamam için sürekli soğuk kalacak bir alana ihtiyacım var. Zor bir deneyim… – Evan, Crohn hastalığı

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 9

Endometriyoz ile ilgili en büyük şey, pek çok kadına uzun süre gerekli teşhis konulamıyor. Çünkü rahatsızlık bilinmiyor. Doktoruma gidip çektiğim acıyı anlattığımda “Herkes bunu yaşıyor, buna adet deniyor.” demişti. Hastalığımın teşhis edilmesi 6 yıl sürdü. Dışarıdan regl sancısı çekiyorum gibi görünüyor ama bu her gün yaşadığım bir şey. Herkesin acı içinde olduğumu bilmesini istemediğimden hiçbir şey yok gibi davranıyorum… Ama aslında acı çekiyorum. – Tatianna, Edometriyoz

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 10

Pek çok arkadaşım ne olduğunu bilmiyordu. Onlara bir yük yüklemek istemedim. İnsanlara bir şey söylemekten korkuyordum çünkü bana acımalarını istemiyordum. Ama bir yandan da dersin ortasında çıkıp gidersem neden olduğunu bilmelerini istiyordum en azından. Yani biraz garip bir denge… Ne kadarını paylaşacağınız, ne kadarını kendinize saklayacağınız… – Ryan, Ulcerative Colitis

Allie Cashel Erica Lupinacci suffering the silence gorunmeyen hastaliklar rahatsizliklar invisible 13

Başka N’olmuş: 2000 yıl öncesinden bugüne akıllara durgunluk veren doğum kontrol yöntemleri

fotoğraflar: sufferingthesilence